La sindrome della banda amniotica è una condizione che si verifica circa uno su ogni 1.200 a uno su ogni 15.000 nati vivi. Questo rende abbastanza raro sperimentare, anche se si stima che si verifichi in circa 178 su ogni 10.000 aborti . Gli effetti di questa condizione possono essere diffusi, vari e drastici in un intervallo da lievi a gravi.
Le cause
Mentre non ci sono ancora risposte definitive su ciò che causa la sindrome della banda amniotica, la teoria principale è che una complicanza nelle precedenti gravidanze porta a questo problema.
Il sacco amniotico è costituito da due strati, l'amnion e il corion. L'amnion è lo strato più vicino al tuo bambino. Questi due strati sono molto sottili e aderiscono l'uno all'altro, ma sono ancora tecnicamente separati l'uno dall'altro.
La sindrome della banda amniotica si verifica quando parti dell'amnio, lo strato interno del sacco amniotico, si rompono. I fili del sacco amniotico possono aderire o attraversare parti del bambino: queste sono le bande. Questa adesione può inibire la crescita, il flusso sanguigno o entrambi. Ciò può comportare una serie complessa di difetti alla nascita, spesso mancano cifre o arti, labbro leporino e occasionalmente altre anomalie.
Si ritiene che le fasce amniotiche possano insorgere all'inizio della gravidanza e alla fine della gravidanza da incidenze potenzialmente casuali in gravidanza. Quando queste interruzioni si verificano in gravidanza può decidere quanto gravi saranno le complicazioni per il bambino. Ad esempio, all'inizio i rischi sono molto più devastanti, mentre una fascia che appare più tardi in gravidanza potrebbe non avere alcun effetto.
Cosa significa la sindrome della banda amniotica per il mio bambino?
Esiste un elenco complesso di potenziali problemi associati a questa condizione. Alcuni di questi sono relativamente minori, mentre altri sono molto complessi o addirittura potenzialmente fatali. Ecco alcuni dei potenziali effetti da questo:
- Anelli di costrizione o perdita di parti o di intere dita (dita di mani e piedi)
- Anelli di costrizione o perdita di parti o di arti interi (braccia e gambe)
- Gonfiore estremo della parte del corpo oltre la fascia
- Mani del club o piedi del bastone (drastica rotazione delle mani o dei piedi)
- Labbro e / o palatoschisi (spaccato nel labbro o nel palato)
- Deformità facciali
- Deformità spinali
- Toracoschisi (costrizione della parete toracica)
- Disturbi della parete addominale
- Encefalocele (un difetto del tubo neurale in cui una parte del cervello si espande attraverso il cranio)
- Anencefalia (un difetto del tubo neurale dove mancano parte del cervello e del cranio)
- Costrizione del cordone ombelicale (l'apporto di sangue al cordone ombelicale, quindi baby, viene interrotto)
- Complesso corpo-membra (combinazione di un problema che coinvolge gli arti e in genere il torace o l'addome del bambino)
Potenziali problemi con la gravidanza
Mentre le tue preoccupazioni per il tuo bambino sono in primo piano nella tua mente, ci sono notizie positive sul fatto che questo non è qualcosa che di solito altera la durata della gravidanza. La maggior parte delle madri non ha rischi aggiuntivi per se stessi o la propria gravidanza. Sebbene ci possa essere un leggero rischio di liberare il bambino leggermente prima del termine.
Un problema che potrebbe non essere adeguatamente affrontato sarebbe lo stress sociale ed emotivo di avere un bambino con una complicanza complessa come questa.
Inoltre, quando guardi al fatto che non ci sono molti altri bambini che hanno questi problemi, trovare il sostegno dei genitori che sono stati nella tua situazione potrebbe non essere facile come speri tu.
Ci sono alcune risorse online e storie di altre famiglie che hanno vissuto questa situazione, molte delle quali sono disposte a condividere con voi. Anche se il problema potrebbe essere che non sarà probabile trovare qualcuno con le stesse identiche condizioni, data la vasta gamma di possibilità. Se sei in grado di entrare in uno dei centri fetali che fanno l'intervento chirurgico per trattare la sindrome della banda amniotica, potrebbero avere una migliore rete di supporto integrata.
In assenza di altre persone che sono passate da circostanze identiche, può essere d'aiuto parlare con professionisti che si occupano di genitori in crisi. Il tuo perinatologo locale o unità di terapia intensiva neonatale può avere un elenco di risorse, anche prima della nascita del bambino.
Fattori di rischio
Come con qualsiasi complicazione in gravidanza, stiamo spesso cercando il motivo per cui ciò si è verificato. La verità è che stiamo ancora cercando di capire la causa esatta della sindrome della banda amniotica, che complica uno sguardo ai fattori di rischio. Questo è ulteriormente complicato perché è così raro. Detto questo, abbiamo alcuni indizi su cosa possa aumentare il rischio di questa rara complicanza.
Uno studio ha esaminato un numero molto esiguo di donne, ma ha rilevato che coloro che avevano avuto precedenti interventi chirurgici uterini avevano una maggiore incidenza di sindrome della banda amniotica. Un altro studio ha esaminato i rischi di questa complicanza dopo il campionamento dei villi coriali (CVS). Questo è un test genetico invasivo, in cui alcuni dei villi corionici vengono rimossi per determinare le condizioni genetiche nel bambino. L'ipotesi è che la puntura del sacco amniotico per ricevere il materiale causi la formazione delle bande. C'è anche una domanda sull'eventualità che gli stessi rischi si applichino all'amniocentesi , eseguita successivamente in gravidanza.
C'è stato un altro piccolo studio che ha mostrato che c'era un aumento della sindrome della banda amniotica quando una madre era stata esposta al farmaco Misoprostolo in gravidanza molto precoce. Questo è generalmente dato come un modo per indurre un aborto, e non un farmaco comune da dare alle donne in gravidanza.
Ci sono anche potenziali fattori di rischio che sono noti per causare più tipi di difetti alla nascita e problemi in gravidanza che dovrebbero essere ridotti o eliminati se possibile. Quello include:
- Fumare in gravidanza
- Uso di droghe in gravidanza
Come potrei sapere se il mio bambino avesse la sindrome della banda amniotica?
La sindrome della banda amniotica si trova di solito negli ultrasuoni, ma di solito non fino alla dodicesima settimana di gravidanza. Ci sarebbero aree identificate dal tecnico ad ultrasuoni per ulteriori studi. Questo di solito richiede test aggiuntivi o ultrasuoni più approfonditi o potenzialmente una risonanza magnetica. La risonanza magnetica sarebbe anche utile per valutare quanti danni sono stati fatti. Altri test che potrebbero essere ordinati includono:
- Obiettivo ad ultrasuoni (3D)
- Doppler Blood Flow Study
- Ecocardiogramma fetale
Prevenzione
Attualmente non esiste alcun modo per prevenire il verificarsi della sindrome da banda amniotica. Mentre vediamo che alcuni dei casi possono aver coinvolto test prenatali invasivi, come il campionamento dei villi coriali (CVS), il numero di donne che scelgono i test invasivi è diminuito drasticamente con la disponibilità di test meno invasivi.
Ci sono anche raccomandazioni generali per una gravidanza sana che può essere seguita per garantire la migliore soluzione in termini di riduzione dei difetti alla nascita. Questo di solito è una parte delle cure preconcepite .
Quanto saranno gravi i problemi?
La gravità delle complicanze della sindrome della banda amniotica dipende da vari fattori. Questo include quanto all'inizio della gravidanza i fili si attaccassero alla parte del corpo o si allentassero. Quanto prima si verifica in gravidanza, tanto più complessi sono i problemi.
Trattamento
Ci sono due modi potenziali per trattare la sindrome della banda amniotica: prima della nascita attraverso la chirurgia fetale e dopo la nascita con una varietà di interventi chirurgici e terapie. Nella stragrande maggioranza dei casi, la sindrome della banda amniotica di solito non è curabile fino a dopo la nascita. Di solito, a questo punto, ci si preoccupa solo dei sintomi e della terapia per trattare il danno che potrebbe essersi già verificato. Questo può includere la terapia fisica, la chirurgia ortopedica, la chirurgia orale e maxillo-facciale o anche le cure palliative. Le terapie e gli interventi chirurgici utilizzati dipenderanno da quali parti del corpo sono interessate e dalla gravità del danno.
Ci sono alcuni nuovi trattamenti che vengono effettuati in alcuni centri degli Stati Uniti attraverso la chirurgia fetale per trattare alcuni casi di sindrome della banda amniotica durante la gravidanza. Sebbene non tutti i casi siano appropriati per la chirurgia, questa è una discussione che dovresti avere con uno specialista. La chirurgia fetale di solito richiede di recarsi in uno di questi centri per il trattamento e la chirurgia. Questo potrebbe significare che dovresti rimanere vicino al centro fino alla nascita.
Per la chirurgia del feto, uno strumento con la punta di una matita viene inserito nell'utero. È usato per rompere la band per liberare la band dall'arto o dalla parte del corpo. A volte i risultati sono drammatici, con un chirurgo che dice che immediatamente dopo aver usato un laser per rimuovere una fascia dalla gamba di un bambino, la gamba diventò di nuovo rosa quando il flusso sanguigno fu ripristinato.
Controversie e rischi della chirurgia fetale
L'uso della chirurgia fetale per il trattamento della sindrome della banda amniotica non è esente da controversie. I due tipi più comuni di intervento chirurgico riguardano la rimozione di una fascia che sta minacciando il cordone ombelicale, che, senza l'intervento chirurgico, molto probabilmente muoiono; o rimuovere una fascia per impedire l'amputazione di un arto.
I rischi della chirurgia comprendono infezioni, complicazioni da anestesia, parto prematuro e altre complicanze. Questi rischi possono essere mortali e hanno significato che non tutti sono a favore di un intervento chirurgico al feto per salvare un arto, perché, sebbene difficile, l'amputazione di un arto non è mortale. Questi sono problemi di etica tra i genitori, i praticanti e i comitati etici dei vari ospedali.
Non ci sono stati molti studi o studi, ma i piccoli studi che sono stati fatti mostrano un tasso di successo promettente di circa il 50 per cento. Questo non sembra un enorme successo, ma data la natura sperimentale della chirurgia fetale e i rischi aggiunti di dover continuare la gravidanza, questo è considerato un alto tasso di successo. La speranza è che più interventi chirurgici vengono eseguiti, più alto diventerà questo tasso di successo. Ciò dipende dalla ricerca dei casi ottimali, ma anche dal perfezionamento della procedura e delle cure post-procedura.
Questo accadrà di nuovo?
Se lo sperimentate durante la gravidanza, potreste chiedervi se questo accadrà di nuovo in una futura gravidanza. Questa è considerata una sindrome non ripetitiva, il che significa che probabilmente non si verificherà più. Anche se ovviamente se puoi evitare i potenziali fattori di rischio o mitigare o ridurre l'evento, potresti essere in grado di darti un po 'di tranquillità.
Altri nomi
Ci sono molti nomi che la sindrome della banda amniotica può essere chiamata. Questi includono:
- Sindrome della sequenza amniotica
- Bandaggio amniotico
- Sindrome dell'anello di costrizione
- Bande di Streeter
- Sequenza ADAM
> Fonti:
> Sindrome della banda amniotica. Fetal Concerns Center of the Children's Hospital of Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Sindrome della banda amniotica. Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnosi prenatale della sindrome della banda amniotica - fattori di rischio e segni ultrasonici. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Feb; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 maggio.
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