Alzare un bambino con bisogni sanitari speciali non è un compito facile. Non importa quanto grave o lieve possa sembrare la disabilità del tuo bambino al mondo esterno, non è indubbiamente quello che avevi in mente quando hai scoperto che stavi avendo un bambino.
Se ora ti ritrovi a prendersi cura di un bambino con la spina bifida, potresti essere sopraffatto e confuso. Probabilmente sei anche pieno di amore e di una necessità travolgente di fare tutto il possibile per dare al tuo bambino la miglior vita possibile.
Anche se la vita potrebbe non essere quella che ti aspettavi, puoi gestirla. Con il giusto sostegno, le informazioni e l'orientamento, tu e il tuo bambino probabilmente vivrete una vita migliore di quanto potreste immaginare quando avete ricevuto la diagnosi.
Per cominciare, ci sono alcuni bisogni medici di base di cui dovresti essere consapevole e preparato. Sapere cosa aspettarsi e come gestirli renderà le cose più facili a lungo termine.
Spina Bifida Basics
Se siete venuti in questa pagina, molto probabilmente sapete almeno un po 'di spina bifida. In breve, ci sono tre tipi di spina bifida.
- Spina bifida occulta - Questa è la forma più mite di spina bifida. C'è una lacuna nella colonna vertebrale, ma non c'è un'apertura o una sacca sulla schiena.
- Meningocele - Questo si verifica quando c'è una sacca di liquido sulla schiena, ma il midollo spinale non è nella sacca. Di solito c'è poco o nessun danno ai nervi con questo tipo di spina bifida.
- Myelomeningocele - Questa è la forma più severa di spina bifida. C'è un sacco di liquido a livello del divario nella colonna vertebrale. Il midollo spinale viene anche spinto nella sacca fluida sulla schiena del bambino e possono esserci gravi danni ai nervi.
Problemi medici associati a Spina Bifida
Preoccupazioni intestinali / vescicali
La maggior parte dei bambini con spina bifida ha danni ai nervi che portano alla vescica e all'intestino. Questo danno nervoso influisce sul modo in cui il bambino urina e ha movimenti intestinali. Anche se il pensiero di cateterizzare il tuo bambino può sembrare spaventoso all'inizio, stai certo che migliaia di genitori lo fanno con successo ogni giorno. L'infermiera o il medico di tuo figlio ti mostreranno come eseguire questa procedura e assicurarti che tu ti senta a tuo agio prima di inviarti a casa.
Sarà sempre importante assicurarsi che il bambino abbia abbastanza fibre nella sua dieta per mantenere morbide le feci. La quantità di intervento necessario per aiutare con i movimenti intestinali dipenderà dalla gravità del danno nervoso. Alcuni bambini sono in grado di avere movimenti intestinali da soli, mentre altri hanno bisogno di supposte per assicurarsi che possano andare.
Preoccupazioni ortopediche
I bambini con spina bifida possono avere una varietà di problemi alle articolazioni e alle ossa. Un ortopedico è una parte essenziale della squadra medica di tuo figlio. Assicurarsi di aver identificato eventuali problemi significativi come piede torto, contratture spinali e lussazione dell'anca è importante in modo che possano essere gestiti o corretti. Ci sono molti interventi che possono aiutare con queste condizioni.
Probabilmente il medico di vostro figlio raccomanderà la terapia fisica per assicurarsi che abbia la maggior funzionalità possibile nella parte inferiore del corpo. Se non hai molta dimestichezza con la spina bifida, puoi credere che tutti quelli che lo posseggono sono in sedia a rotelle. Tuttavia, questo non è il caso. Molti bambini e adulti con la spina bifida sono in grado di camminare o di mobilitare senza una sedia a rotelle.
A volte i plantari sono necessari per aiutare i muscoli degli arti inferiori a stabilizzarsi. Il team sanitario di tuo figlio aiuterà a determinare se saranno utili. Gli altri bambini non sono in grado di usare le estremità inferiori e potrebbero aver bisogno di usare una sedia a rotelle.
I bambini di appena 18 mesi possono iniziare a utilizzare una sedia a rotelle se ritenuto necessario e sicuro.
Salute della pelle
Quando i bambini (o gli adulti) hanno un uso ridotto di una parte del corpo, sono ad alto rischio di rottura della pelle. Quando c'è una pressione continua su una parte del corpo, è facile per la pelle irritarsi e sviluppare ulcere da pressione. Questi possono iniziare a svilupparsi in appena due ore.
Sarà importante ispezionare quotidianamente la pelle del bambino per i segni di pressione o irritazione. Dovrai cercare:
- Macchie rosse che non scompaiono dopo 10-15 minuti
- contusioni
- graffi
- tagli
- blister
- Burns
Se noti una di queste cose sulla pelle del tuo bambino, contatta il suo medico. Speciali medicazioni o trattamenti possono essere necessari per aiutare la pelle a guarire.
Se tuo figlio è mobile, assicurati che non stia trascinando i piedi / le gambe o creando attriti su qualsiasi parte del corpo. Questi movimenti ripetitivi che causano l'attrito sulla pelle possono portare rapidamente alla rottura della pelle. Queste ferite possono facilmente infettarsi, quindi assicurati di consultare un medico se noti che il bambino sta sviluppando questo tipo di scomposizione della pelle.
Se si abitua a fare controlli sulla pelle almeno ogni giorno e ad insegnare al bambino le appropriate tecniche di trasferimento man mano che diventa abbastanza grande per muoversi da sola, non è così difficile prevenire la rottura della pelle.
idrocefalia
Circa l'80% dei bambini nati con la spina bifida ha anche una condizione medica chiamata idrocefalo. Nei termini del laico, è spesso chiamato "acqua sul cervello", anche se questa non è una descrizione del tutto accurata. L'idrocefalo è una quantità eccessiva di liquido cerebrospinale (CSF) attorno al cervello. I bambini con idrocefalo spesso hanno un intervento chirurgico per posizionare un dispositivo chiamato shunt ventricolo-peritoneale (VP), che è semplicemente un tubo che va dai ventricoli del cervello allo spazio peritoneale nell'addome. Permette al fluido di defluire lontano dal cervello e nell'addome dove viene assorbito nel corpo.
Precauzioni al lattice
Molti bambini con spina bifida hanno allergie al lattice o hanno bisogno di prendere precauzioni in lattice come l'allergia al lattice può svilupparsi in qualsiasi momento. Le allergie al lattice si sviluppano molto spesso a causa del contatto frequente con prodotti contenenti lattice. A causa della necessità di eseguire la cateterizzazione (con forniture che contengono lattice) più volte al giorno, ogni giorno, molte persone con la spina bifida finiscono con un'allergia o una sensibilità al lattice.
Se hai un bambino con spina bifida, devi essere consapevole dei segni di una reazione allergica. Perché potrebbe svilupparsi lentamente nel tempo, è necessario sapere cosa guardare.
I segni comuni di una reazione allergica includono:
- pizzicore
- Rossore / irritazione della pelle
- Starnuti e / o naso che cola
- Prurito, occhi lacrimosi
- Tosse
- Voce rauca
- Respiro affannoso o mancanza di respiro
Una reazione allergica grave chiamata anafilassi può svilupparsi in qualsiasi momento. I segni di anafilassi includono:
- Respirazione difficoltosa
- Gonfiore delle labbra e della lingua
- Vertigini
- Confusione
- Caduta della pressione sanguigna
- vomito
- Biascicamento
- Perdita di conoscenza
Se si notano segni di una reazione allergica, contattare immediatamente il fornitore di assistenza sanitaria di vostro figlio. Se pensi che tuo figlio stia vivendo una reazione anafilattica, chiama il 911 o chiedi immediatamente assistenza medica di emergenza.
Chirurgia
I bambini con mielomeningocele - la forma più grave di spina bifida - in genere richiedono un intervento chirurgico. In alcune circostanze, questo può essere eseguito in utero, mentre la madre è ancora incinta. Questo tipo di chirurgia non è comune, quindi non è un'opzione ovunque. Altri bambini avranno bisogno della chirurgia dopo la nascita. Quando si ottiene la diagnosi di spina bifida, il medico discuterà con voi le possibili opzioni chirurgiche e determinerà di cosa avrà bisogno il bambino, se mai.
Una parola da Verywell
Affrontare la diagnosi di spina bifida da parte di un bambino può essere molto spaventoso e travolgente, ma non deve essere così. Di solito è una condizione gestibile finché sei informato e preparato. È importante ricordare che tuo figlio è il primo ad essere un bambino. Non è definita dalla sua diagnosi né deve essere seriamente limitata da essa. Se inizialmente non ti senti come genitore, va bene. Datti il tempo di affrontare, piangere o di venire a patti con il cambio di direzione che la tua vita ha intrapreso. Come madre di un bambino con bisogni speciali, so che non è una strada facile. Fortunatamente, ho anche il vantaggio di sapere quanto possa essere bello. Soprattutto, ama il tuo bambino e fai ciò che puoi per dargli la migliore vita possibile.
> Fonti:
> Bisogno e cura dell'intestino / vescica - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fatti Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Pubblicato il 17 ottobre 2016.
> Scheda informativa sull'idrocefalo | Istituto Nazionale di disturbi neurologici e ictus. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Allergia al lattice di gomma naturale - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Esigenze e cure ortopediche - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.